Dienstag, 15. November 2016

Medikamentenversuche an Demenzkranken


Wer hier schon länger mitliest, weiß, dass ich in den vergangenen Jahren viel mit meinen alten Eltern & meiner sehr alten Schwiegermutter erlebt habe. Demenz war dabei ein ganz großes Thema, und ich habe seit Anfang des Jahres 2014 regelmäßig viel Zeit nicht nur mit meinem dadurch stark eingeschränkten, wesensveränderten Vater, sondern auch seinen Mitbewohnern in den beiden Heimen verbracht. Dabei habe ich vielfältigste Beobachtungen machen und Erfahrungen sammeln können.























Als ich vergangene Woche, mehr so beiläufig, im Radio davon gehört habe, dass ein Gesetz zu Medikamentenversuchen an Demenzkranken geplant sei, war ich entsetzt und wollte darüber hier im Blog schreiben. 

Aber wie das Leben so spielt: Andere Themen und Ereignisse wussten mehr zu fesseln. Doch dann musste ich feststellen, dass der Bundestag am vergangenen Freitag in namentlicher Abstimmung mit 357 gegen 164 Stimmen bei 22 Enthaltungen den „Entwurf eines Vierten Gesetzes zur Änderung arzneirechtlicher Bestimmung und anderer Vorschriften“ (Drucksache 18/18034) in Dritter Lesung beschlossen hat, in dem es auch um die "Fremdnützige Forschung an nicht mehr einwilligungsfähigen Personen" geht. (Die Drucksache habe bisher hier noch nicht gefunden.)

Und als ich gestern - eigentlich beschäftigt mit anderen Problemen -  mitbekam, dass sich das Tagesgespräch mittags bei WDR5 um dieses Thema drehen sollte, habe ich mir ein Herz gefasst, unter der Servicenummer angerufen, um meine Meinung kund zu tun. Und schon wenige Minuten später wurde ich vom Sender angerufen...


Nicht, weil ich es jetzt so großartig finde, dass man mich im Radio hören kann, aber die Meinungsvielfalt, die unterschiedlichen Positionen der anderen Teilnehmer, die das Gespräch widerspiegelt  - und dazu die Ausführungen des Vorsitzenden des Deutschen Ethikrates, Prof. Peter Dabrock - sind nach meiner Betrachtung im Nachhinein für jeden einzelnen meiner Leser & Leserinnen wahrscheinlich hilfreicher beim Fällen einer eigenen Entscheidung für sich selbst oder einen Angehörigen, als es mein Post es sein könnte. Deshalb verlinke ich hier zum Podcast der Sendung.

Ich möchte gern glauben, dass verantwortungsvoll mit den Möglichkeiten des Gesetzes umgegangen wird, habe aber aus diversen Gründen Sorge, basiert auf meinen Erfahrungen und Kenntnissen: 

Die personelle Situation in den Pflegeheimen lässt vielfach zu Wünschen übrig ( und wird nicht besser werden, so lange unsere Gesellschaft Heime nur als Renditeobjekte für Anlagenfonds betrachtet ). 

Und die Einflussnahme der pharmazeutischen Industrie auf Ärzte lässt doch manchen Mediziner einknicken & nicht verantwortungsvoll handeln ( anders als der, der sich in der Sendung auch gemeldet hat ). Leider ist auf meinen Einwand in der Sendung, dass man Demenz auch als ganz natürliche Erscheinung des Alterungsprozesses betrachten könne, die keiner medikamentösen Behandlung bedarf, nicht eingegangen worden. Jener Arzt, der angerufen hat, hat auch deutlich gemacht, dass "Krankheiten" geschaffen werden, um Profite zu generieren, die dem Behandelten hingegen nur ein, zwei Lebensjahre mehr einbringen. Alter & Pflegebedürftigkeit ist ja mittlerweile ein Wahnsinnsgeschäft.

Ein drittes Problem ist für mich die Kompetenz & das Engagement des Betreuers, der von Demenz Betroffenen an die Seite gestellt wird. Wir hatten das Glück, dass mein Bruder, selber Hausarzt, als Betreuer ( sog. "befreiter Betreuer" ) eingesetzt war, wie eine Gesprächsteilnehmerin für ihre Schwester. In vielen Fällen sind es jedoch Berufsbetreuer, amtlich bestellt, die für eine Vielzahl von Personen, die sie gar nicht wirklich persönlich und gut kennen können ( Informationen dazu gibt es hier ), Entscheidungen treffen müssen. Dazu wird diese Tätigkeit sehr gering bezahlt, so dass auf diesen Personen durchaus der Druck lastet, möglichst viele "Fälle" zu haben, um davon leben zu können.

Auf das Verantwortungsbewusstsein dieser Beteiligten ist die richtige Umsetzung des Gesetzes in seiner jetzt verabschiedeten Fassung, die Wahrung der Würde eines dementen Menschen, angewiesen. Ich bin von Natur aus ein Mensch, der seinem Gegenüber immer erst einen Vertrauensvorschuss gibt ( und hofft, dass das gerechtfertigt ist ), und erwarte, dass ein systematischer Missbrauch ausgeschlossen ist, wie es das Gesetz verlangt. Ich bin allerdings alt genug, um zu wissen, wie viel kriminelle Energie freigesetzt wird, wenn es ums Geld scheffeln geht. Da fehlt es mir dann an Vertrauen.


Ich hoffe, das dieser Post inkl. Radiobeitrag allerdings etwas dazu beitragen kann, sich mit dieser Frage auseinanderzusetzen und selbstbestimmt für sich persönlich eine Entscheidung zu treffen.





Kommentare:

  1. schön...schon früh am morgen deine stimme :)))
    meine freundin die viel jünger war als ich, starb an alzheimer...und bekam im spital sooooo viele medikamente...da wusste ja niemand was da gegeben wurde...liebe grüsse

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  2. Guten Morgen Astrid. Ich habe es auch im Radio gehört und war genauso entsetzt wie du. Da wo eine Lücke frei gemacht wird, wird es auch ganz rasch Leute geben, die sie für sich zu nutzen wissen. Ich mag mir das gar nicht so wirklich vorstellen, was dann aus solchen Gesetzen werden kann. Ich finde es bewundernswert, wie du dich auf deinem Blog immer wieder so engagiert äußerst und um Aufklärung bemüht bist. Liebe Grüße zu dir, Sabine

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  3. Oje, was für ein schwieriges Thema...
    ich habe hier in den USA nur am Rande davon mitbekommen, ich war seit Mittwoch mit Migräne geschlagen (5 Tage am Stück!) und habe ein paar Tagesthemen-Sendungen verpasst.
    Eigentlich dürfte so etwas nur gemacht werden, wenn es eine Patientenverfügung des Betroffenen aus Zeiten gibt, wo er noch Herr seiner Sinne war, die das ausdrücklich gestattet. Und ansogsten müsste es wie bei Organspenden eine Ethikkommission geben, di zustimmen muss.
    Tochter einer an Demenz erkrankten Mutter.

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    1. Liebe Tina, oh je, Migräne so lange! Das tut mir so leid. ( Mann & zwei der Töchter haben bzw. leiden auch darunter, ich weiß also, was das bedeutet. )
      Es ist tatsächlich so, dass nach dieser Gesetzesänderung diese Zustimmung vor einer "Erkrankung" gegeben werden muss und auch sofort mit den klinischen Tests aufgehört werden muss, wenn man als Dementer Unwillen zeigt. Nur wer ist so sensibel bei den herrschenden Betreuungsverhältnissen? Wobei ich das den Altenpflegern per se nicht unterstellen will. Ich habe so viele wunderbare Menschen in diesem Bereich erlebt, die bei die Würde des menschen missachtender Bezahlung dem alten Menschen zugewandt gehandelt haben...
      Es gibt so viel Misstände in unserem modernen Leben...
      Dir besonders liebe Grüße!

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  4. Liebe Astrid, ich finde es großartig, dass du dich dafür einsetzt. Deinen Anruf beim Radio höre ich mir heute abend mal an. Freue mich schon darauf.

    Ganz liebe Grüße
    Ines

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  5. Liebe Astrid, vielen Dank für den Podcast. Während ich hier schreibe, höre ich zu und kann meinem Ohren kaum trauen. All' Deine Erfahrungen teile ich, gerade auch die kindliche Freude erlebe ich bei meiner Mutter. Mein Fazit: niemand darf ohne seine zeitlich angepasste Einwilligung als Forschungsobjekt betrachtet werden. Ich sehe diesen Erlass quasi als Aufruf zum Missbrauch! Ganz liebe Grüße, Nicole (die Dich lieb drückt und um ihren Schwiegervater bangt. Er wird morgen am Herzen operiert!)

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  6. Guten Morgen Frau Astrid, ich bin entsetzt. Seit knapp 9 Jahren betreue ich meine demente Mutter im Altenheim und kenne / und kannte auch viele der Heimbewohner....
    Lizenz zum Missbrauch, so sehe ich das auch!
    LG Stubi

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  7. Liebe Astrid,
    ja, diese Welt ist wirklich ein menschenverachtender Ort geworden und die aktuelle Nachrichtenlage sieht ganz und gar nicht nach Hoffnung aus. In meinem Bücherregal steht an prominenter Stelle ein Buch mit dem Titel "what will come?" Ich sehe es jeden Tag und versuche jeden Tag diese Frage neu zu beantworten, manchmal persönlich manchmal global - und immer geheim.
    Ich drück dich
    Elisabeth

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  8. Zehn Jahre pflegten wir eine demenzkranke Großtante, und wir erlebten viele Jahre auch Lachen und Freude. Sie hatte einen ganz eigenen Humor, der immer mal durchblitzte. Am Ende spielte sie ganz versunken mit den Holzfiguren unserer Enkel, redete auf sie ein und erzählte ihnen.
    Die viel zuvielen Medikamente hatten wir bereits am Anfang unseres Zusammenlebens abgesetzt(säckeweise aus der Wohnung geräumt!).
    Sie wurde 97 Jahre! Wir sind gegen Medikamenten -Versuche zugunsten einer Industrie ohne ethisches Verhalten!

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  9. Liebe Astrid, vielen Dank für diesen und deinen wirklich wichtigen Beitrag! Im übrigen kann ich jeden deiner gesprochenen Sätze mehrfach unterstreichen und pflichte dir da absolut bei. Du sprichst mir aus der Seele. Als ich erstmals von der Arztneimittelreform hörte war ich bis ins Mark erschüttert. Als wüßte man nicht, was Demenzkranken wirklich das Leben erleichert. Pillenforschung statt Zuwendung. Prima Entwicklung, wirklich... Und wenn ich schon höre, es müßte "seriös" damit umgegangen sein... Die einfachsten Dinge klappen oftmals in den Pflegeheimen nicht (wie auch bei z.T. ungelernten Hilfskräften, mangelhaftem Pflegepersonalbestand?!), und dann soll ausgerechnet hierbei berücksichtigt und richtig gedeutet werden, wenn ein Demenzkranker sich abwendet, Widerwillen zeigt?? Liebe Menschen, wacht auf! Wenn man bei guter Gesundheit ist, kann man nicht über Zustände befinden, die man sich nicht einmal ansatzweise vorstellen kann. Wenn es mich mal treffen sollte, wünsche ich mir für mich persönlich, mir zugewandte, liebevolle Menschen, die mich so annehmen können, wie ich dann bin. Amen!

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  10. Liebe Astrid,
    die Gefahr des Missbrauchs ist immer dann gegeben, wenn etwas in Gesetze gegossen wird. Denn es gibt mehr Winkeladvokaten( die für die entsprechenden Interessengruppen arbeiten) als Kontrollgremien. Das gleiche Problem gibt es meiner Meinung nach z.B.bei Sterbehilfe( z.B. in Holland) und bei Abtreibung( die von vielen als "normales" Verhütungsmittel erachtet wird)
    Bei der Medikamentengabe für Demenzkranke gibt es noch ein großes Problem- dabei ist die "Versuchsgabe" im Grunde "nur" ein Zuspitzung: alte Menschen reagieren oft gegenteilig, absurd, zu stark oder zu schwach auf Medikamente. Es gibt unzählige Querwirkungen, die schlimmste Nebenwirkungen, Psychosen oder gar- und da wird es richtig absurd, Demenz auslösen können. Ich habe selbst erlebt, wie alte Leute in Verwirrung gestürzt wurden durch ahnungslose Ärzte, die einfach etwas neu verschrieben, ohne die bestehende Medikation zu beachten. Wenn meine Mutter nicht auch ihren Sohn ( mein Bruder ist auch Arzt) an der Seite gehabt hätte und ich nicht zufällig an dem Tag, an dem es sichtbar wurde bei ihr gewesen wäre und ihn alamiert hätte, wäre sie an einer simplen Lithiumvergiftung gestorben. Die medizinischen Kräfte ( incl. des für das Heim verantwortlichen Arztes)hatten die Situation als plötzlichen Verfall interpretiert. Auf Antidepressiva reagieren so viele alte Demenzkranke mit furchtbaren Psychosen. Selbst, wenn sie die Medikamente jahrelang gut vertrugen. Der alte Stoffwechsel ist nicht berechenbar. ich habe mit vielen Gerontologen darüber gesprochen, und sie haben im Grunde alle gesagt, dass man in ihrem Bereich grade was die Psychopharmaka angeht im Trüben fischt und jeder Patient anders reagiert. Also im Grunde ein Versuchsfeld ist. Es geht also eigentlich nicht nur um neue Medikamente, sondern auch darum, dass alte hilflose Menschen viel zu viele Medikamente bekommen. Das ist ein Riesenmarkt. Heute schon. Und es gibt hinter Mauern der Heime unzählige Menschen, da bin ich überzeugt, die aus Unvorsichtigkeit, Ahnungslosigkeit oder auch Gewinnsucht- wer weiß das schon, erst richtig dement oder psychotisch gemacht werden.
    Das Tagesgespräch höre ich mir nachher an. Ausnahmsweise hab ich es gestern nicht gehört, musste mit unseren neuen "Wohnzimmerbewohnern" Küche organisieren. Da hätte ich mich ja mal gewundert und gefreut, Deine Stimme plötzlich in meinem Radio zu hören:-).
    Lieben Lisagruß!

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    1. Weiter unten bei Martina habe ich ja schon geschrieben, dass meine Schwiegermutter fast 104 geworden ist und jahrelang keine Medikamente mehr bekommen hat, nachdem ihre häuslichen Betreuer ( sie lebte quasi in einer Wohngemeinschaft mit zwei jungen Männern ) diese abgesetzt haben. Stattdessen hatte sie die liebevollste Betreuung & Wertschätzung, die man sich vorstellen kann. Und die hat sie mit kindlicher Freude genossen. Sie war allerdings nicht mehr beweglich wie mein Vater, der eben ein arger "Unruhegeist" war und einem den letzten Schlaf raubte. Aber auch da haben wir ein Heim gefunden, dass ihn nicht mit Medikamenten ruhig stellte und die Anordnungen der Hausärztin & meines Bruders als Betreuer eingehalten haben.
      Ach ja! Ich hoffe, dein toller Einsatz macht dich & eure Mitbewohner froh!
      GLG

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    2. Danke für diese Worte! So inspirierend!

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  11. Liebe Astrid,
    ich habe damit zu tun und bin immer und immer wieder entsetzt,
    was hier geschieht. Ich mag drüber nicht schreiben, ob nun mit oder ohne Gesetzt, es wird gemacht und die Situation in den Heimen ist desolat. Ich kann und darf hier nicht drüber schreiben. Aber manches schreit zum Himmel, was meinst du warum ich das so gemacht habe, wie ich es geschrieben habe.

    Mein Meinung, das ist doch denen egal und die Pharmaindustrie lebt doch davon.

    Nee, ohne mich!

    Lieben Gruß Eva

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    1. Liebe Astrid,
      lange habe ich nicht gewußt, dass Demenzkranke in ihrer eigenen Welt leben und tatsächlich wie Kinder werden.

      Ein lieber Herr, der schon lange nicht mehr Auto fahren durfte, hat mir einmal erzählt, dass er heute durch die Weinberge mit dem Auto gefahren ist. Damals wußte ich noch nicht, wie ich reagieren soll, habe das gar nicht so recht verarbeiten können, aber durch einige Demenzkurse habe ich gelernt, dass man hier auf die Menschen eingehen muß und in dem Falle hätte ich mir erzählen lassen sollen, wie schön das war. Ich glaube, dass es Demenz schon immer gab, aber früher sind die Leute einfach nicht so alt geworden und der Körper und das Gehirrn alles baut eben ab.

      Noch eines, ich war hier neulich in einem Heim im Kreis, nicht das preiswerteste, das nur so. Es schreit zum Himmel und ich will da nicht so enden. Nein.

      Lieben Gruß Eva

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    2. Liebe Eva, ich kann es mir vorstellen. Meine Schwiegermutter ist seit Jahren in einem "Vorzeigeheim" für monatlich 6000,-Euro untergebracht. Wären nicht jedes Wochenende (Freitag Abend, Samstag, bis Sonntag späten Nachmittag) eines ihrer zahlreichen Kinder und sonstige Familie bei ihr, ich würde nur noch heulen.

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  12. Liebe Astrid, ich habe gestern einen Teil der Sendung im Auto verfolgt, konnte mich sofort an den Herrn, der nach euch zwei Frauen angerufen hatte, erinnern, als ich den Podcast mir eben noch mal angehört habe.
    Ein schwieriges Thema. Ich möchte sehr gerne Herrn Prof. Dobrast glauben, dass die Sicherheitsstandarts bei solchen Versuchen eingehalten werden und dass alles abgesichert ist, wenn man im Vollbesitz der geistigen Kräfte zu eine Zustimmung gegeben hat. Die Selbstbestimmung umzusetzen ist ein wichtiger Punkt. Niemand darf gegen seinen Willen an Medizinforschungen teilnehmen. Wie das umzusetzen ist... kann ich mir schwer vorstellen.
    Ich arbeite ja im Altenbereich und Demenzkranke gehören auch zu meinem Arbeitsfeld (Tagesbetreuung, Demenzbetreuung zu Hause)und bekomme einiges mit. Allerdings kannte ich die Personen nicht, wie sie vor der Erkrankung waren. Im stationären Bereich hatte ich einen ganz anderen (schlimmen) Eindruck, nämlich die Ruhigstellung der Patienten... okay, da sind auch vermehrt die fortgeschrittenen Fälle von Demenz, aber diese apathischen Menschen zu motivieren, empfand ich persönlich zu kräftezehrend, daher arbeite ich mobil. Meine Erfahrungen mit Menschen im Frühstadium sind durchweg positiv, aber leider verändert sich die Demenz im Laufe der Zeit vehement. Ich habe da schon Schlimmes erlebt, zuletzt ist zuhause eine Frau mit Demenz im Endstadium verstorben, ihr Zustand war sieben Jahre stabil! Was das für die Angehörigen bedeutete, brauche ich ja wohl nicht näher zu erläutern.
    Der Gedanke an eine Selbstbestimmung für Forschungszwecke ist sicher nicht schlecht. Aber ich denke da auch sofort an die Pharma-Lobby... die nur auf Profit aus ist. Ich denke da an die Aussage des anrufenden ehem. Arztes. der ja auch gesagt hat, dass neue nichtwirksame Medikamente auf den Markt gebracht werden!

    Dieses Thema geht uns alle an und wir sollten nachdenken und aufpassen.
    So, heute habe ich frei und die Hausarbeit ruft.
    Liebe Grüße
    Marita

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    1. Liebe Marita, das ist mir sehr wichtig, hier auch noch einmal eine Stimme zu hören von jemandem, der aus der Perspektive der Pflegenden die Sache sieht. Dank dir dafür!
      Eigentlich ist in meinen Augen das einzig wirksame "Medikament" eine ausreichende, liebevolle Betreuung. Meine Schwiegerfamilie hatte aus verschiedenen Gründen die Möglichkeit einer ganz individuellen Lösung für meine demente Schwiegermutter, die zu Hause in ihrer vertrauten Umgebung bleiben konnte. Sie ist fast 104 Jahre alt geworden ( vielleicht auch, weil einer der Betreuer in Absprache mit dem Arzt ALLE Medikamente für sie abgesetzt hat ). Leider war uns das für meinen Vater nicht möglich, dessen Veränderungen aber auch in eine Richtung ging, die ein einzelner nicht auffangen konnte.
      In meinen Augen ist Demenz EINE von vielen möglichen Alterserscheinungen unseres Körpers, die einfach einsetzten, wenn ein Organismus sein Alter erreicht hat. Das sehe ich ganz naturwissenschaftlich. Die Medizin & Pharmazie suggeriert da Fortschritte, die einfach nur begrenzt möglich sind. Aber Profit ist alles...
      Ich hoffe, du bist erfolgreich mit deiner Hausarbeit!
      LG

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    2. So ist es Fixierung heisst das "Zauberwort".

      LG Eva

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  13. Liebe Astrid, ein ganz wichtiges Thema. Ich habe von der Sendung nichts mitbekommen, werde mir das aber noch anhören. Mir persönlich ist das Thema sehr nahe, da meine älteste Tochter Gerontopsychiaterin und Palliativmedizinerin ist und mein Mann viele Jahre beruflich als Richter und Mitglied der Kontrollkommission der psychiatrischen Kliniken damit zu tun hatte und sich mit dem genauen Hinschauen sehr unbeliebt gemacht hat. Es ist nicht leicht, den richtigen Weg zu finden. Ich denke, ich werde nochmal was dazu schreiben. Gedankenaustausch ist immer gut. Ich habe hier nur gerade großes Kino in Sachen Gesundheit. Mein Mann hat sich nach der Hüft-OP vor 4 Wochen am Sonntag das frisch operierte Gelenk ausgekugelt. Erst wollte ich die Bloggerei hinschmeißen, dann habe ich gemerkt, dass ein wenig Konzentration auf andere Sachen vielleicht nicht schlecht ist.Bis dann!
    Magdalena

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  14. "Ich bin allerdings alt genug, um zu wissen, wie viel kriminelle Energie freigesetzt wird, wenn es ums Geld scheffeln geht."

    Oh ja! damit hast du bei mir einen Nerv getroffen. Gesundheitlich habe ich auch schon viel durchgemacht und, öfters als mir lieb war, negative Erfahrungen gesammelt.

    An dieser Stelle ist es mir ein Bedürfnis, mich bei dir und den andereren Bloggern mal herzlich zu bedanken, denn ihr gebt mir den Halt, den ich so brauche. LG Gerda

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    1. Danke dir, Gerda! Aber du als Leserin ( und all die anderen ) geben mir die Energie, das alles zu thematisieren! Dank also auch dir!
      GLG

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  15. Huete Abend werde ich mir die Sendung ganz in Ruhe anhören, da noch mitten im Arbeitstag.
    Als familär Betroffene kann ich sehr gut verstehen, dass du nicht anders konntest, als dich dazu zu äußern. Da in unserer Familie sehr früh und nie an Altersschwäche gestorben wird, habe ich dazu nur Kurzzeiterfahrungen, weil mein Vater durch den Krebs in seinen letzten Lebenswochen relativ plötzlich demenzähnliche Verwirrung zeigte. Die Reaktionen von Ärzten, Krankenhauspersonal aber auch teilweise Familie darauf waren ganz schlimm. Zum eigenen Merken und der Panik darüber, dass da was in seinen Gedanken nicht stimmt, kam dann auch noch die Wut über die Behandlung wie ein renitententes, unmündiges Kind. Immer musste alles schnell gehen, niemand hatte Zeit und er wurde dann als "schwieriger" Patient eingestuft, als er dort nru noch weg wollte. Seine Reaktionen auf die verschiedenen Menschen zeigten aber ganz deutlich, dass es einen unvorstellbar großen Unterschied gab, abhängig davon, wie Menschen seiner Verwirrung begegneten - ob liebe- und respektvoll und unterstützend, die Ungereimtheiten unkommentiert lassend, oder genervt, vorwurfsvoll und bevormundend. Allein schon diese wenigen Wochen haben mir gezeigt, wie wichtig es ist, verwirrten Menschen mit liebevoller Zuwendung zu begegnen - weil es für sie selbst schon schwer genug ist damit klarzukommen, dass sich alles verfinstert.
    Wie respekt- und lieblos ist es dagegen, Menschen einfach ruhigzustellen oder mit anderen medikamenten vollzustopfen, dmait sie möglichst wenig Arbeit machen.
    Die Unterstützung, die ihr für eure Schwiegermutter gefunden hattet, war großartig. Auch, wie ihr sie später vergütet habt.
    Dass ein solches Gesetz gerade denjenigen zum Verhängnis werden könnte, die keine liebende und sich kümmernde Familie mehr um sich haben, das glaube ich wohl. Sobald die Pharmaindustrie Geschäfte wittert, steht sie auf der matte udn ist dabei vollkommen skrupellos und rein profitorientiert.
    Ich kenne eine Anwältin, die als Betreuerin arbeitet und habe mitbekommen, welch unglaublicher Arbeitsaufwand diese Betreuungen sind und wie schlecht sie vergütet werden - auch, mit welchen Hürden sie zu kämpfen hat, um die bestmögliche Betreuung und Behandlung für ihre Schützlinge zu erstreiten. Sie hatte sich dazu entschieden, nachdem sie ihre Mutter begleitet hatte, die selbst ein dementer Pflegefall war.
    Ein Thema, das sicherlich in einer überalterten Gesellschaft immer wichtiger werden wird und für mich auch generell ein ganz wichtiges gesellschaftliches Thema, bei dem ich mir einen Wandel "zurück" wünschen würde: wie gehen wir in usnerer Gesellschaft mit alten Menschen um.
    Bei meinen Urluaben in sehr ländlichen Regionen stelle ich immer wiedre fest, dass es dort noch vollkommen selbstverständlich ist, dass mindestens 3 Generationen unter einem Dach wohnen. Keiner käme auf die Idee, den Opa oder die Oma in ein Pflegeheim zu geben. Und so lange die noch krabbeln können, machen sie sich auch im gemeinsamen Haushalt, Garten und Stall nützlich und fühlen sich so auch noch gebraucht und nicht wie Sperrmüll abgeschoben. Sie sind immer mittendrin und umsorgt, werden um Rat gefragt und mischen mit. Mich berührt das immer sehr und es fühlt sich vor allem auch völlig richtig an. Unser Umgang mit alten Menschen dagegen ist - ehrlich bertachtet - ziemlich schäbig.
    Herzlich, Katja

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    1. Liebe Katja, das, was du von deinem Vater im Krankenhaus berichtest, nennt der Medizinerbruder "Durchgangssyndrom" und das ist bei meinen Eltern IMMER bei einem Krankenhausaufenthalt aufgetreteten, bei meiner Mutter einmal ganz, ganz schlimm, so dass mein Mann und ich tagelang an ihrem Bett blieben, um sie in die Wirklichkeit zurückzuholen. Das Krankenhauspersonal hat da nicht den besten Eindruck bei uns hinterlassen.

      Auch bei meinem eigenen Krankenhausaufenthalt habe ich das bei meiner über 80jährigen Bettnachbarin erlebt und fühlte mich da als Mitbetreuer missbraucht. Allerdings musste ich auch konstatieren, dass sich innerhalb von 10 Jahren der Betreuungsschlüssel für das Pflegepersonal in diesem Hospital halbiert hatte, und die Pfleger heillos überfordert waren. ( Ich allerdings auch, denn ich lag ja nicht grundlos dort. )

      Deine Beobachtungen zum Schluss, dass auf dem Lande die Alten bei der Familie bleiben, kann ich allerdings so nicht bestätigen. Das Heim, in dem mein Vater war, beherbergte viele Menschen aus den umliegenden Dörfern. Allerdings ist es so, dass sehr viel länger abgewartet wird, bis jemand ins Heim kommt. Von daher war der Aufenthalt für viele nur ein sehr kurzer. Ich habe in der Zeit dort viele Todesfälle mitbekommen.
      Der Umgang mit alten Menschen ist wie der mit Kinder in unserer Gesellschaft: Respektlos. Du bist nur wer, wenn du nützlich bist.
      Trotzdem liebe Grüße!

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    2. Doch auf dem Land gibt es noch die Großfamlie, natürlich nicht mehr in dem Maß wie früher ( 20, 30 Jahre zurück war das noch üblich), aber auch inzwischen viele Heime - Residenzen, wie sie jetzt heißen... und es wird tatsächlich länger abgewartet, bis die Angehörigen sich entschließen, die alte Person ins Heim zu geben.
      Egal, ob mit oder ohne Demenz, einen "alten Baum zu verpflanzen" ist für alle Beteiligten schwer. Ich bekomme hier in den Dörfern, wo sich die meisten kennen, vieles mit. Aber einen Demenzkranken in einem fortgeschrittenen Stadium muss man rund um die Uhr betreuen.. das ist ganz schön hart für alle Betroffenen. Meine Mutter, verstorben letztes Jahr, hatte nur eine leichte Altersdemenz und ist in meinen Armen gestorben.
      Und schon sind meine Gedanken wieder beim 19.11., am Samstag, dann jährt sich zum fünften Male der Todestag meines Mannes, der auch in meinen Armen gestorben ist, völlig unerwartet.
      Dunkle und traurige Gedanken
      Marita

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    3. Ach Marita...Ich hoffe, du spürst, dass auch im Netz Menschen sind, die das Nachempfinden können, die Ähnliches erlebt haben. Ich gehöre dazu.
      LG

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  16. liebe astrid, oh du bist heute bestimmt sehr beschäftigt! hast was ausgelöst ...

    da kann man nur hoffen, dass »man« sich daran hält, dass nur menschen, die eingewilligt haben, daran teilnehmen. so wie sich das anhört, sind die zustände in pflegeheimen, ja nicht überall die besten (meine persönliche sehr kurze erfahrung beruht darauf, dass meine oma, sobald sie im heim war, aus dem bett gefallen ist und an den folgen daran verstarb). wie ist das mit einsamen mensche, die keine familie haben, werden die dann opfer einer versuchsreihe? klingt jetzt richtig nach verschwörung. aber mein vertrauen in anstalten ist nicht vorhanden.

    die sache mit der liebe. da bin ich dabei! aber wo hat die liebe noch so viel platz? dass menschen andere menschen liebevoll behüten und pflegen. viele sehr junge, sehr alte und kranke oder behinderte menschen erfahren das leider nicht und nie. so ein gesetz muss doch für alle gelten und sicher sein.

    liebe grüße . die tabea

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  17. Liebe Katja,
    das ist in vielen südlichen Ländern ü blich, dass man die "Alten" zu sich nimmt. Auch meine Oma war bei uns zuhause "untergebracht".
    Ich möchte es nicht schreiben, aber wohl gefühlt hat sie sich nie.

    Früher gab es auch auf den Bauernhöfen ein sog. "Ausdüng", da durften dann die "Alten", nachdem sie ihren Hof den Kindern übergeben hatten, leben. Ob das für sie so toll war, weiß ich nicht.

    In der heutigen Zeit ist es - weil die vielen Frauen und Männer auch arbeiten gehen - nicht mehr möglich -, warum auch sonst immer -, dass man die "Alten" zu sich nimmt.
    Ich bin froh und dankbar, dass mir das seitens meiner Mutter, meines Vater erspart geblieben ist. Meine Mutter ist mit 86 Jahren gestorben und von Alzheimer keine Spur, deshalb hoffe ich auch, auch bei meinen Geschwistern ist nichts erkennbar. Aber, das weiß man ja nie.

    Zu dem "Ausdüng" gibt es eine kleine Geschichte:

    Essenzeit, der kleine Sohn sitzt mit den Eltern am Tisch. NEbenan sitzen die Großeltern, der Opa schlüft und der Sohn fragt, "warum sitzen die Großeltern dort drüben?"

    Der Vater meinte, dass es nicht schön ist den schlüfenden Großvater anzusehen. Darum nimmt der Sohn einen Teller und setzt sich zu den Großeltern an den Nebentisch und meint:

    "Wenn ich mal groß bin, werde ich dich nicht an den Nebentisch setzen"

    Der Vater überlegt und holt die Großeltern an den Tisch.

    Ganz genau kann ich die Geschichte nicht mehr erzählen, aber sinngemäß ist es so.

    Lieben Gruß Eva

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    1. Du sprichst da etwas Wichtiges an: Die Berufstätigkeit von Männern & Frauen.

      In meiner Familie war das früher nicht so, und da hat die Tochter oder Schwiegertochter das übernommen.

      Wenn ich hier meine Erlebnisse schildere bezüglich des Verständnisses meiner Schulleitung für meinen Gemütszustand, nachdem ich wieder einmal Schlimmes zu meinen Eltern per Telefon erfahren habe und reagieren musste, da schnallt ihr ab. Wahrscheinlich kriegte ich noch Ärger, weil ich verpflichtet bin, meinen Dienstherrn nicht zu desavouieren.
      LG

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    2. Bingo, kann ich nachvollziehen. Ging mir genauso, als meine Mutter mal das Bein gebrochen hat und vieles nicht mehr erledigen konnte. Dienstbefreiung auf keinen Fall. Es war damals eine kleine Gemeinde hier und die haben lieber gemobbt, als Verständnis gezeigt.

      Heute liebe Astrid würde ich mir das nicht mehr gefallen lassen.

      Grüßle Eva

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  18. Hallo liebe Eva, ich denke, dass das aus den Märchen der Brüder Grimms stammt...Der alte Großvater kann seine Suppe nicht mehr richtig essen, er verschüttet sie, und sie...
    Der alte Großvater und der Enkel - Grimmstories.com
    LG Gerda

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    1. Ja, das ist die Geschichte! Die hat mich schon als Kind immer sehr beeindruckt! Aber erst jetzt weiß ich, was sie bedeutet. Meine Großeltern sind alle nicht so alt geworden, wie es heute der Fall ist. Und dann ist es bei uns in der Familie sehr lange gut gegangen, bis wir selbst eigentlich alt waren.
      LG

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    2. Bingoo, das ist die Geschichte, ich denke immer und immer wieder an sie.

      Lieben Gruß Eva

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  19. Die schlimmen Zustände in den Heimen... das ist auch so ein Thema.
    Ich möchte hier auch nochmal auf den Podcast hinweisen, Astrid, Du als erste Anruferin im Sender! Sehr empfehlenswertes Gespräch!
    LG Marita

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  20. Völlig deiner Meinung, liebe Astrid! Wir erleben gerade wie man selbst im Familienumkreis mit der festen Meinung eines krebskranken, metastasierten Menschen, der demnächst 79 wird, umgeht. Nein zu sagen, das bedarf manchmal eben auch großer Entscheidungskraft, Willensstärke und der Einsicht, dass unser Leben endlich ist und man es mit Qualen nicht unbedingt gewinnbringend verlängert. Liebe Grüße, Sunni

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    1. Ich erlebe ja gerade Ähnliches mit meinem Schwager, der in einer ebensolchen Situation ist. Nur lässt man ihn in seiner Umgebung leben, sich mit dem Garten, der Kunst, den Büchern beschäftigen - die beste Medizin, denn er lebt zu unser aller Überraschung immer noch.
      GLG

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    2. Und genau das, zusammen mit einer unvermeidbaren Therapie, praktizieren wir auch und werden es, entgegen aller fataler Vorstellungen der Geschwister meines Mannes, so weiter handhaben. Freuden,Lieblingsbeschäftigungen wie sein Garten, Konzerte, Theater und kleine Reisen. Prognose war ein halbes jahr, jetzt sind es 4,5 Jahre. GlG nach Kölle!

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    3. Das sollten noch viel mehr Betroffene lesen! Es geht auch um mehr LEBENSQUALITÄT, auch im Alter. GLG

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  21. so viele Erfahrungen habe ich gar nicht machen können- und das ist gut so- denn unsere Eltern sind nach kurzer >Krankheit , ohne Leiden und Demenz gestorben. Für mich ist das Thema < Heim< eine unvorstellbare Aussicht , denn ich möchte selbstbestimmt bleiben, da habe ich in meiner Familie einige gute Beispiele . Da mein Mann im Heimbereich tätig war, haben wir immer wieder negative Aussagen von Bewohnern und deren Angehörigen zu den gesetzlichen Betreuern gehört. Anderes Beispiel von gestern abend im TV : ein Bericht aus Chile über die Colonia Dignidad wo Menschen für Versuche mit Medikamenten und Folter zum < Versuchsmensch< wurden. - Ich bin sehr skeptisch ob bei uns das Gesetz uns vor eventuellen medikamentösen Einflüssen schützen könnte!!
    Gruß zu dir
    heiDE
    PS. ich habe heute mittag den WDR 5 Bericht gehört, werde ihn aber nocheinmal hören wollen- ich war von deinem Beitrag, wie auch die Anruferin nach dir sehr beeindruckt !!

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  22. Ach, liebe Astrid, ich hatte das neulich mitbekommen in einer Randnotiz meiner Timeline, mit meinem P. darüber gesprochen und wollte es dir gegenüber in einem Kommentar erwähnen, es dann aber wieder rausgestrichen, weil ich dich nicht auf noch was "stoßen" wollte... Dir entgeht aber eben nichts... Den Beitrag höre ich mir morgen zu Hause an. Es ist bei uns oft Thema, da bisher sämtliche Familienangehörigen, die über 80 Jahre alt geworden sind, mehr oder weniger demenzielle Symptome zeigten. Eine meiner Töchter ist ja Ärztin u. a. auf diesem Gebiet. Wenn ich richtig verstanden hatte, ging es bei den nun gesetzlich geregelten Medikamentenversuchen nicht nur um Medikamente zur Behandlung von Demenz sondern auch um ganz andere Medikamenten"versuche", und da fühlte ich mich sofort an ganz dunkle Zeiten erinnert. Versuche an Dementen die besseren Tierversuche? Jedenfalls habe ich das so geschlossen aus dem, was ich gelesen habe. Muss noch mal tiefer schauen. Dass das so klammheimlich während der USA-Wahl durchgewinkt wurde, spricht jedenfalls auch Bände für mich... Lieben Gruß Ghislana, die heute - unbeeinflusst von Nachrichten - ein bisschen Post gemacht und geschnitzelt hat ;-).

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  23. Liebe Astrid,
    es ist schon erstaunlich was alles an Gesetzen so still und leise verabschiedet wird. Da muss man schon gut aufpassen. Danke für's Aufmerksamsein!

    LG Astrid rechtsrheinisch

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  24. Liebe Astrid, ich gebe Dir vollkommen Recht. Es hat mich geradezu empört, wahrzunehmen, dass demente Menschen als "Versuchskarnickel" für die Medikamententestung herhalten sollen. Gerade weil sie durch ihre Erkrankung anders und vielleicht auch intensiver empfinden und verunsichert oder verängstigt werden, sich nicht adäquat wehren können. Ich empfinde die genannten Stop-Maßnahmen bei Widerwillen nicht ausreichend - es sollte gar nicht erst dazu kommen. Ich weiß von meinen Eltern, die beide um die 80 sind, auch von erzwungenen "Testungen" , da werden plötzlich lang bewährte Medikamente verweigert, die eine Zeit lang mit anderen, neuen getauscht werden. Diese haben oft nicht hinnehmbare Nebenwirkungen.
    Deine Ansicht zu Demenz als Alters-Begleiterscheinung finde ich eine gute Erklärung, die hilft, das nicht Änderbare anzunehmen.
    Es war spannend, dich im Beitrag zu hören. Liebe Grüße, Sabine

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  25. Ist doch klasse. Erst wird an Demenzkranken getestet, dann an geistig Behinderten und dann an allen Menschen mit einem IQ unter 80. Behinderte gibt es immer weniger - dann auch Demeenzkranke. So einfach kann man es sich machen!
    Ganz ehrlich, es ist mir absolut schleierhaft wie man auf so eine Idee kommt!
    Liebe Grüße
    Jutta

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  26. ...die Sendung werde ich mir morgen anhören, liebe Astrid,
    jetzt ist gerade zu viel in meinem Kopf...von allem, was ich jetzt hier gelesen habe ist mir ganz nah dein Satz, dass es möglich wäre, die Demenz als ganz natürliche Alterserscheinung zu betrachten...annehmen, was kommt und nicht alles um jeden Preis regelbar machen wollen...deine Erfahrungen mit der Schwiegermutter und ihren Pflegern sind so hoffnungsvoll, daran möchte ich mich orientieren,

    herzliche Grüße Birgitt

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  27. OmG... ich bin entsetzt! Das habe ich jetzt so gar nicht mirbekommen, vielleicht einfach, weil du in der Hinsicht Betroffene durch deinen Vater bist bzw warst. Zu wissen, dass damit verantwortlich umgegangen wird, würde das ganze sicherlich leichter machen, aber wie man aus der Vergangenheit immer wieder lernen kann, ist dem halt nicht so. Was kommt noch so alles?!!
    Liebste Grüße
    Christel

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  28. Liebe Astrid, habe vorhin die Sendung nachgehört. Es hat mich berührt, dass die Dame nach Dir Dir so gut zugehört hat, dass sie nachdenklich geworden ist.
    Ich fand, dass der Chef der Ethikkommission gar nicht auf den Aspekt eingegangen ist, wo man ankommt, wenn man die Frage nach den Profiten stellt.
    Cui bono?
    Lieben Lisagruß!

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    1. Die Frage ist ja nur noch rhetorisch, da Antwort auf der Hand. Letztendlich war er mir auch zu aalglatt und nicht empathisch genug.
      Jetzt bin ich K.O.
      LG

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  29. liebe Astrid,
    habe Deinen Post wieder mit großem Interesse gelesen.
    Über das neue "Gesetz" hatte ich schon einen großen Bericht gelesen und konnte es nicht fassen. Beruflich habe ich auch mit dementen Menschen zu tun. Wie kann man ein solches Gesetz erlassen, Medikamente an Menschen zu testen, die nicht wirklich sagen können - ich fühle mich nicht wohl, heute geht es mir schlechter als gestern - die ihr Befinden nicht auf das Einnehmen von Medikamenten zurück führen können.
    Ich kann es einfach nicht glauben, dass so etwas per "Gesetz" erlaubt wird.
    Der Weg zum Missbrauch ist doch somit frei gegeben - oder?
    liebe Grüße
    Gerti

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    1. Zumindest möglich. Mir sind da - wie im Post angerissen - zu viele Unwägbarkeiten...
      LG

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  30. liebe Astrid..
    ein sehr schwieriges Thema..
    und ich kann deine Argumentation auch sehr gut nachvollziehen..
    ich habe das Glück dass mein Vater mit 96 noch geistig sehr auf der Höhe ist und meine Mutter es bis zu ihrem Tod auch war..
    aber ich möchte auch mal kurz Advocatus Diaboli spielen..
    Medikamente gegen Demenz können nicht oder nur in gewissem Umfang an gesunden Menschen gestestet werden .. deswegen gar nicht zu testen und zu forschen wäre sicher auch verkehrt..

    du hast gesagt es ist ein natürlicher Alterungseffekt.. und der Betreffende gleitet da mehr oder weniger hinein..
    aber es ist nicht immer so..
    ich war selber Betreuerin in einem Betreuungsverein ..wenn wir dort zusammen kamen haben wir oft auch von Betreuern die demenzkranke Familienangehörige pflegten gehört wie ihre Lieben darunter litten und teilweise sehr agressiv wurden..
    besonders wenn sie noch jünger waren..
    wenn es Medikamente gäbe die da helfen oder die diese Zeit hinauszögern könnten dann fände ich es ok..
    wir haben einen ganz tragischen Fall in der weiteren Verwandschaft gehabt..
    der Mann erkrankte schon mit knapp über 60 an Alzheimer..
    es wurde so schlimm dass er nicht mehr daheim bleiben konnte..
    erst kam er in Tagespflege .. dann ganz ins Heim..
    seine Frau hat sich das Leben genommen weil sie ihm versprochen hatte ihn nicht wegzugeben :(
    gäbe es wirksame Medikamente die den "Ausbruch" von Alzheimer verzögern oder erleichtern könnten wäre sie vielleicht noch am Leben..
    ein gewisses Risiko sehe ich allerdings auch bei den professionellen Betreuern.. oft Anwälten ..die die Betreuten oft gar nicht kennen weil sie zu viele Betreuungen haben ( da rechnet es sich dann )
    wir bekamen damals (glaub ich ) 300 DM Aufwandsentschädigung im Jahr
    da das Gesetz ja jetzt verabschiedet ist hoffen wir dass alles veranwortlich damit umgehen..

    auch die Heime sehe ich ebenso wie du teilweise sehr kriisch

    ich habe eine liebe Bekannte gehabt die ich eine Zeit lang betreut habe als sie zunehmend geistig abgebaut hat .. bis sie von ihrer Tochter dann ins Altenheim "befördert" wurde..
    es war sehr schlimm für sie die Zustände dort (Demenzstation ) zu ertragen und und nach einem Jahr ist sie gestorben..
    sie war 91 ..
    mein Vater spricht manchmal davon ev. ins Altenheim zu gehen..
    bisher konnte ich es ihm noch ausreden.. ;)

    danke für deinen ausfürhrlichen Bericht
    nachdenkliche Grüße
    Rosi


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    1. Liebe Rosi,
      ich habe die Sendung ja gerade deshalb verlinkt, um möglichst viele Stimmen aufzuzeigen & neue Blickwinkel zu öffnen. Meine Ansicht ist eine, die nur für mich Richtigkeit hat und ich wollte einladen, sich selbst damit auseinanderzusetzen.
      Ich habe allerdings nicht gesagt, dass man im Alter natürlich in die Demenz gleitet, das habe ich auch ganz anders erfahren. Aber auch ein Kind durchläuft Stadien in seinem Großwerden, die nicht angenehm und friedfertig abgehen ( ich denke da z.B. ans sog. Trotzalter ). Leben beinhaltet auch viele andere kritische Situationen, bedingt durch körperliche Prozesse. Ich sehe da auch nicht, dass medikamentöse Eingriffe wohl durchdacht sind ( denke da z.B. an die Hormongaben in der Menopause ) oder gar wirklich sinnvoll. Besonders unangenehm finde ich die Neigung, immer mehr Kindern Ritalin zu verabreichen. Und das Vertrauen in die Moral der Pharmaindustrie habe ich verloren, als mein Bruder gezwungen werden sollte, als seine Forschungsergebnisse nicht dem Doktorvater gefallen haben, von dessen Geldgeber ganz anderes erwartet wurde.
      Ethisches & humanistisches verhalten wäre da wünschenswert. You may say I'm a dreamer...
      LG

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    2. ja..
      man sollte äusserst wachsam sein.. gerade wenn es um viel Geld geht
      besonders auch da wo die Medikamente nur der "Bequemlichkeit" der Anderen dienen (Ruhigstellung.. ebenso Ritalin ect. )
      manchmal muss man sich Hoffnungen und Träume bewahren ;)
      LG

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  31. Danke für diesen Denkanstoß und die Infos, den Link für den Podcast liebe Astrid! Ich denke wir müssen mehr und mehr auf unser Herz hören und für Mitgefühl und Menschlichkeit einstehen, wie du das hier auch immer wieder tust. Im Bereich der Medizin geht es heute um sehr sehr viel Geld und wir müssen immer öfter eigenverantwortlich handeln. Wir sind so auf die Notwendigkeit vom Medikamenteneinsatz konditioniert, dass es schon wundert, wenn jemand um die 60 ohne diesen auskommt....

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    1. :-D
      So ein Exemplar bin ich...
      Und der Herr K. kommt sich schon seltsam vor, weil er in seinem Alter nur zwei Krankheiten statt der üblichen 10-12 hat...
      Mitgefühl & Empathie beim Arztbesuch tun da oft mehr fürs Wohlergehen.
      LG

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  32. Ich habe lange in der Pharma-Branche gearbeitet und sehe es mit an Demenz erkrankten oder einfach nur alten und vergeßlichen Menschen wie mit den Kindern. Keine Versuche. Punkt.

    Ich denke aber auch und weiß auch aus Erfahrung, dass viele, viele Menschen sich von der Medizin schlicht für alles eine Mittelchen erwarten. Der Diskussionsbedarf liegt demnach für mich viel mehr darin das Alter und damit die Zeit am Ende des Lebens wieder zum Thema zu machen. Und wer will heute schon darüber reden. Nur die, die bald alt sind. Alle anderen stecken doch meist im Hamsterrad fest ...
    .. und wenn sie etwas erkennen und unzufrieden sind, wählen sie die, die am lautesten brüllen.
    Nachdenken ist nicht so in zur Zeit.
    Hab' ich den Eindruck!
    Bussi

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    1. Tausend Bussis! Du sprichst mir aus der Seele!Unsere neuen Religionen: Medizin & Ökonomie!
      Mach et joot!

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  33. als ich im radio von dieser abstimmung hörte, war ich ziemlich geschockt, hatte mich aber dann weiter nicht mehr damit beschäftigt. deshalb besonderen dank für deine weitergehenden informationen. den beitrag vom wdr werde ich mir noch anhören.
    liebe grüße
    mano

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  34. Liebe Astrid,

    danke für den Beitrag (ich komme leider immer so spät dazu). Mich interessiert das Thema sehr, weil ich mich - mit Attilas Unterstützung - einige Jahre um meine Oma gekümmert habe, die auch an Demenz litt. Manchmal war es ihr kaum anzumerken, an vielen anderen Tage war es sehr schwierig mit ihr. Ich vermisse sie trotzdem!

    Liebe Grüße,
    Veronika

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Der Kommentar ist für den Blogger wie der Applaus im Theater - also: worauf wartest du?

Aber bitte nicht vollkommen anonym - ein Name ist erwünscht! Und ein gewisses Maß an Herzensbildung auch - ansonsten schalte ich den Kommentar nicht mehr frei. Das kann auch schon mal dauern - dann bin ich vom Schreiben neuer Posts gefesselt!

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