Freitag, 22. August 2014

Die Sache mit dem Eiskübel



Nein, mir geht es hier nicht um den neuesten Social Media Trend & ich werde hier auch kein Video mit mir unter einer Eiskübel - Dusche einstellen.

Mir geht es darum, hier und auf meine Weise auf eine Krankheit aufmerksam zu machen, auf die inzwischen viele, auch sehr prominente Menschen im Rahmen der Ice- Bucket - Challenge hinweisen: die Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS genannt.

Warum ich das tue? 

Ich habe vor zwei Jahren innerhalb von sieben Monaten drei mir nahe stehende Menschen durch diese Krankheit verloren, in einem Alter, in dem man sich noch ein paar Jahre erhofft, darunter mein Schwager, Vater einer siebenjährigen Tochter. 

Es ist eine echte Sch....Krankheit, ich kann es nur so sagen aufgrund meiner eigenen Anschauung. Denn sie nimmt dem Betroffenen jegliche Hoffnung. Anders als im bekanntesten ALS - Fall, dem des Physikers Stephen Hawking, haben die allermeisten Betroffenen keine lange Lebenserwartung. Bei meinem Schwager lagen zwischen der endgültigen Diagnose und seinem Tod ein Dreivierteljahr, bei der Malfreundin gar nur ein halbes. Auch an die Aussage, es handle sich um eine seltene Erkrankung, mag ich nach dieser Häufung im eigenen Umfeld nicht mehr glauben.

Fakt ist, dass die Betroffenen selbst den Nichtbetroffenen kaum über ihre Krankheit erzählen können, denn sie verlieren ihre Stimme, sie benötigen also Fürsprecher. Und eine solche Fürsprecherin will ich hier und heute sein und dafür werben, für die ALS - Forschung zu spenden, damit endlich Möglichkeiten gefunden werden, den so Erkrankten eine Verbesserung ihrer Lebensqualität anbieten zu können.

Hier in Deutschland ist die Krankheit übrigens erstmals ins Blickfeld der Öffentlichkeit geraten, als der daran erkrankte Düsseldorfer Maler Jörg Immendorf wegen der sog. Kokainaffäre vor Gericht gestellt wurde. 
Behandelt wurde Immendorf von Ärzten der Berliner Charité, mit denen zusammen er eine Förderinitiative ins Leben rief, um Gelder für die Erforschung von ALS - Therapien zu sammeln. Denn öffentliche Gelder, z.B. durch die deutsche Forschungsgemeinschaft oder das Bundesministerium für Bildung und Forschung, wurden der ALS - Therapieforschung versagt ( nachzulesen an dieser Stelle ).

Offensichtlich sieht die Sachlage, was Forschungsgelder anbelangt, aber nicht nur hier bei uns so niederschmetternd aus, sondern auch in den Vereinigten Staaten, und so ist es also zur Ice - Bucket - Challenge gekommen...

Ich kann hier keine Bilder zur Versteigerung anbieten, wie es Jörg Immendorf und seine Künstlerfreunde getan haben. Ich kann hier nur eines der Bilder zeigen, das meine Malfreundin im Rahmen unseres gemeinsamen Kurses am Kölner Museum Ludwig gestaltet hat: 




Frieren soll hier auch keiner ( auch wenn dies offensichtlich ein Winterbild ist ), schon gar nicht durch Übergießen mit Eiswasser. 

Aber ich bitte hier an dieser Stelle um einen Beitrag für das Spendenkonto der Berliner Charité. Wer jemals das fürchterliche Leid eines Betroffenen erlebt hat, muss einfach hoffen, dass dafür eine Linderung in Zukunft gefunden werden wird.






Kommentare:

  1. Nein...eine Eiskübeldusche tut nicht not...du hast die Krankheit uns sehr viel näher gebracht mit deinem Post...vielen Dank! Es ist schön, dass es solche Aktionen gibt! LG Lotta.

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  2. Ich kann mich meiner Vorschreiberin nur anschließen.
    Mir war wenig bewusst, worum es sich bei dieser Krankheit handelt und bin dir sehr dankbar,dass du aus deiner traurigen, persönlichen mit dieser Erkrankung berichtet hast.
    LG,
    Monika

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  3. Dank auch von mir für deine sehr persönlichen Worte, die mich sehr bewegen.
    Liebe Grüße
    Andrea

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  4. Ein mir sehr naher Mensch lebte noch sieben Jahre mit dieser Krankheit und war während dieser Zeit ans Bett gefesselt, ohne auch nur einen Finger rühren zu können. Im letzten Jahr versiegte auch die Sprache vollends. Eine Krankheit, wie man sie sich kaum grausamer und schreckenvoller denken kann.

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  5. Liebe Astrid,
    danke, dass du den Mut hast, auf diese Krankheit hier in deinem Blog hinzuweisen.
    Ich habe auch einen Freund, der seinem Ende entgegensieht. Es ist schlimm, wenn
    man das mit ansehen muss und nicht helfen kann.
    Ein schönes Wochenende wünscht Dir
    Irmi

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  6. eine wirklich schreckliche krankheit. und so gut, dass du hier darüber berichtest! ein alter freund von uns ist vor kurzem daran gestorben und hat sie uns ins bewusstsein gerückt.

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  7. Liebe Astrid, ich musste mit ansehen, wie meine Schwiegermutter innerhalb eines halben Jahres an ALS starb, die Diagnose stellte man ihr erst 7 Wochen vor dem Tod. Ich habe inzwischen auch von vielen Fällen hier gehört, fast jeder kennt jemanden... Das "nicht mehr sprechen können", aber geistig noch genauso präsent zu sein, ist furchtbar, aber auch, dass von der Muskellähmung nicht nur Arme und Beine, sondern nach und nach auch Schluck-, Atem- und Herzmuskulatur betroffen sind. Man konnte es weder gescheit diagnostizieren, noch angemessen behandeln. Da muss auch den Ärzten was an die Hand gegeben werden.... Wenn sich durch die Eiswasser-Geschichte etwas bewegen würde, wäre das mehr als notwendig! Danke für Deinen Einsatz hier!
    Liebe Grüße, Sabine

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  8. Ja, an ALS zu erkranken ist ein schreckliches Schicksal. Für die Betroffenen und für die Angehörigen. Ich besuche ab und zu eine Frau mit dieser Krankheit. So sehr es mich jedes Mal betroffen macht, zu sehen, wie die Krankheit unerbittlich fortschreitet, so bin ich doch jedes Mal auch tief beindruckt, wie diese Frau ihr Schicksal annimmt und wie ihre ganze Familie sie auf ihrem schmerzhaften Weg begleitet.
    Danke dir, liebe Astrid, dass du auf diese Krankheit aufmerksam machst!
    Liebe Grüsse, mo(nika)

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  9. liebe astrid, ich habe diese challenge wohl mitbekommen, aber wohl überhaupt nicht verstanden worum es dabei geht. facebook macht halt manchmal einfach blind vor eindrücken. danke für deinen post und die damit verbundene klarsicht. es grüßt dich von herzen, sabine

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  10. hab dank für deinen einsatz! es tut weh, immer wieder zu lesen, wofür KEIN geld da ist, weil das investieren nicht profitbringend wäre... traurig. umso wichtiger, dass menschen wie du aufzeigen und einspringen!

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  11. Im Frühjahr 2003 verstarb meine Schwiegermutter an ALS. Es war schrecklich zu sehen wie sie körperlich immer mehr abbaute und geistig voll da war. Am Schluss konnte sie nicht mehr schlucken, sie bekam eine Magensonde, kurze Zeit später fiel sie ins Koma und verstarb an multiplen Organversagen. Eine furchtbare Krankheit, gut dass jetzt darauf aufmerksam gemacht wird. Über das wie kann man streiten.
    herzliche Grüße
    Judika

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  12. Mich wundert auch immer wieder, dass ALS zu einer seltenen Erkrankung gezählt wird. Den meisten Menschen scheint sie ein Begriff zu sein, weil jemand aus dem Umfeld daran erkrankt ist. Ich selbst habe eine junge Frau und Mutter von zwei Kindern vor einigen Jahren auch bis zum Tod begleitet - das geht mir bis heute noch sehr nah. Eine unfassbar schreckliche - und vor allem schnell voranschreitende Krankheit....

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  13. Liebe Astrid,
    da ich früher in der Neurologie gearbeitet habe, weiß ich, wovon Du sprichst. Die jüngste Patientin, der ich diese Diagnose stellen musste, war neunzehn, gerade verlobt. Ich wollte es lange nicht wahrhaben und wälzte tage(und nächte-)lang Fachliteratur, um eine andere Ursache zu finden. Trotzdem ist es eine seltene Erkrankung, das Elend prägt sich eben ein... Was die Behandlung angeht - bei diesen neurodegenerativen Erkrankungen gibt es kaum therapeutische Ansätze, wann sich das ändert, steht in den Sternen...
    Liebe Grüße Deine Sarah

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