Meine 20. Kalenderwoche 2025

 "Niemand ist normal. 

Jeder Mensch erlebt Momente, 

in denen er merkt: 

Ich gehöre hier nicht dazu."

Martin Gommel

"Wir müssen zeigen: Respekt ist ein Mindeststandard."

Erdal Ahlatci

"Wenn man die Zukunft nicht klar erkennen kann,

muss man sich auf das besinnen,

was es aus der Vergangenheit zu lernen gibt."

Lea Ypi

"Eine Klinik ist kein geeigneter Ort für Menschen, 

die an der neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS leiden."

Nicole Krüger

Am Eingang zu unserem Tälchen stehen rotblühende Kastanien, die mir noch besser gefallen als die üblichen mit weißen Blütendolden. Allerdings bilden die im Herbst weniger Kastanien.

Ich hab mich immer als extrovertierten Menschen gesehen, der Spaß an small talk hat und auch gerne unter vielen Leuten ist. In der zurückliegenden Woche habe ich mich unbesehen & freudig selbst mit mir bis dato gänzlich neuen Menschen unterhalten. Aber ebenso genüßlich habe ich mich in mein Gehäuse zurückgezogen, auf meine Terrasse, auf ein Plätzchen zum Lesen.  Das Alleinsein, die Ruhe, die Introversion gibt mir die Möglichkeit, später wieder spontan zu sein, mich ständig nach Lust & Laune umzuentscheiden und auf andere zuzugehen.

Und ja, das Lesen ist wieder zu einem großen Glück geworden, und ich hatte in dieser Woche schon das fünfte, sechste & siebte Buch in diesem Monat auf meinem Nachtisch oder meinem Schoß.

Abends koch ich mir dann was Wohlschmeckendes ( Spargel in Filoteig z.B., Rezept von hier ), um anschließend weiterzulesen und Musik zu hören. Das brauch' ich, um weitermachen zu können.

Ich hatte ja schon letzte Woche geschrieben, dass ich am Sonntag mit Nachbar*innen zur #LiegendDemo gehen würde, einer Initiative, die auf das Leid der an ME/CFS- Erkrankten am Internationalen ME/CFS- Tag aufmerksam machen will. Die können das ja nicht selber, weil sie in vielen Fällen nur in abgedunkelten Zimmern liegend leben können, können ihre Stimme also nicht selbst erheben und brauchen unsere Unterstützung.

ME/CFS ist die Abkürzung für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, eine chronische Multisystemerkrankung mit Folgen, die zu großer körperlicher Behinderung führen. Die Krankheit betrifft sowohl das Nerven- wie das Gefässsystem. Auch eine Aktivierung der Mastzellen, die eine zentrale Rolle im angeborenen Immunsystem innehaben, spielt eine Rolle. Dazu kommt eine verminderte Mitochondrienleistung, die zu einem Energiemangel führt: Der Stoffwechsel von CFS-Betroffenen ist in einem vergleichbaren Zustand wie bei Tieren im Winterschlaf. 

Es ist also einer Erkrankung von hoher Komplexität. Man kann auch sagen, ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind, obwohl seit 1969 bekannt.

Ein geliebtes Familienmitglied ist davon betroffen wie eine siebzehnjährige Nachbarin ( über die habe ich schon öfter berichtet ). Von daher war ich motiviert teilzunehmen. Denn unter dem letzten Gesundheitsminister, dem ja viel geschmähten Karl Lauterbach, ist zwar einiges passiert. Aber die Forschungsanstrengungen reichen bei Weitem nicht aus. Auch Fortbildungen für praktizierende Ärzte tun not. Es fehlen zudem Versorgungskonzepte, auch geschultes pflegerisches Personal. 

Vielfach wird das Leid als psychosomatisch abgetan, ja manche Betroffene gar teilweise massiv stigmatisiert, und wertvolle Zeit für Therapie geht verloren. Fatal ist oft auch, dass Ärzte zunächst gerne eine Aktivierungstherapie ansetzen, die bei der häufig bestehenden Belastungsintoleranz aber zu einer ( teilweise irreversiblen ) Zustandsverschlechterung führt.

Covid 19 hat die Zahl der Erkrankten enorm erhöht, denn in 50% der Fälle ist eine Virus-Infektion der Auslöser. Die Kassenärztliche Vereinigung hat im Jahr 2023 620.000 Behandlungsfälle erfasst ( darunter 49.000 Kinder ). 

Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen, Kochen oder wenige Schritte können zur Tortur werden und Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen. Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen kommen hinzu. Viele Betroffene können so nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen ( "orthostatische Intoleranz" ). Dazu gibt es dann noch ausgeprägte Muskel- und Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen eines neuen Typus, Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen ( "Brain Fog" ) sowie eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. Ein Schulbesuch ist z.B. so für betroffene Kinder & Jugendliche unmöglich, die Zukunftsperspektiven zerstört. Eine emotionale Ausnahmesituation, die auch sämtliche Angehörige an Grenzen zu bringen vermag. Vielfach haben erwachsene Erkrankte existenzielle Sorgen und müssen wieder ins Elternhaus zurückkehren, weil sie auf die Unterstützung ihrer Eltern angewiesen sind.

Die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten im Durchschnitt niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatient*innen. Man schätzt, das 60% nicht mehr arbeitsfähig sind - also auch ein volkswirtschaftliches Thema! Anträge auf Sozial- und Versicherungsleistungen werden oft wegen der mangelnden Kenntnis des Schweregrads der Erkrankung abgelehnt.

Dass mich die Teilnahme an einer Demonstration zu Tränen rührt, habe ich in meinem langen Leben bisher nicht erlebt. Der Vortrag des  Arztes Michael Kacik, Facharzt für Innere Medizin und Gefässheilkunde, hat mir die Augen geöffnet für die medizinischen Zusammenhänge, aber auch für den Notstand in der Behandlung dieser Krankheit: 

Therapie setzt einfach zu spät ein, weil viel zu wenig Zeit in den Praxen ist, den Patienten zuzuhören, weil es ewig lange dauert bis zur Diagnose, weil viele wirksame Medikamente für die Behandlung dieser Patientengruppe in der offiziellen Zulassung des Medikaments nicht vorgesehen sind ( sog. off-label-use ) und von daher keine Kostenerstattung durch die Krankenkassen übernommen wird. Es gibt in der Bundesrepublik auch noch KEINE zugelassene Behandlung.

Ich hoffe, dieser Beitrag in meinem Blog, weckt Interesse, hilft Informationen, aber auch Verständnis für diese fürchterliche Krankheit zu verbreiten. Mehr kann man noch hier und hier sammeln. Bei Youtube gibt es einen Film zur Demo. Ab Minute 8.20 ist die Mutter eines kranken Sohnes zu hören - sehr empfehlenswert, um bewerten zu können, was diese Krankheit für den Betroffenen bedeutet. Da fehlt sicher manchem die Fantasie. Vielleicht hilft das Video auf die Sprünge?

Notwendig wäre auch eine breitangelegte Aufklärungskampagne im Land. Übrigens haben in 27 deutschen Städten am Wochenende solche #LiegendDemos zu den "ME/CFS Awareness Days" stattgefunden.

Den montäglichen Tageslauf hat es schon hier unter "12 von 12" gegeben.

Eis gab's täglich bei der angenehmen Wärme,... 

... auch von mir kreiiert und auf der Terrasse serviert. Davon kriege ich nicht genug - so viel zum Fotofragezeichen Nr. 2. Muße dazu gab es dann auch noch...

Für die Lebenden & Toten, die am Mittwoch ihren Geburtstag hatten, habe ich diesen Irisstrauß beim Floristennachbarn fotografiert. Passte, fand ich, da der Bruder seinen im Gelderland bei Van Gogh verbracht hat. Ich selbst mäanderte wieder im Veedel umher, Friseurbesuch usw...

... und war immer wieder froh, anschließend heim in mein Refugium zu kommen. Das ist und bleibt mein zentraler Wohlfühlort, liebe Nicole! Und dafür bin ich sehr dankbar! ( Mein morgendlicher Blick aus dem Schlafzimmerfenster und der abendliche von meinem Lieblingsplatz aus stehen fotografisch für diesen Gefühl, liebe Andrea! )

Von den Emotionen her war das eine sehr aufwühlende Woche. Es gab viele Gespräche & andere Kontakte mit Nachbarinnen, der Schwester, der Enkelin, dem frisch verwitweten Freund, die heiter & fröhlich, aber auch sehr nachdenklich bis traurig gewesen sind. Mein Kopf war so voll, dass ich keinen Sinn für die Wahrnehmung von Politik & Gesellschaft hatte. Ich hoffe allerdings, dass meine Ausführungen zu ME/CFS ein Denkanstoß sind. Diesen Kalenderwochenpost schließe ich  also nur noch ab mit den bei mir üblichen Verlinkungen:

Samstagsplausch, Monatsmotto"Wohlfühlorte", Fotofragezeichen und Mosaic Monday

Habt ein gutes Wochenende!